Seqetiyek zarok heye

Xewna dêûbavan a zarokê bêkêmasî carinan dema ku ew ji seqetiya xwe fêr dibin têk diçe. Lê îro, lê belê, tiştek bêserûber nîne. Û paşê, li ber hezkirina zarokê, her tişt gengaz e!

Bi zarokek cûda re dijîn

Zarokê ku nû ji dayik bûye çi dibe bila bibe, kêmasiyên wî çi dibin bila bibin, ew dil e ku di ser her tiştî re dibêje. Ji ber ku tevî hemû zehmetiyan jî divê em tiştên bingehîn ji bîr nekin: zarokê astengdar berî her tiştî hewcedarê hezkirina dê û bavê xwe ye ku di şert û mercên herî baş de mezin bibe.

Di dema jidayikbûnê de xuya dibe an na, sivik an giran, kêmendamiya zarokê ji bo malbatê êşek bi êş e û ev yek rasttir dibe ku ji nişka ve ragihandina nexweşiyê were ragihandin.

Zarokê astengdar, hestek tirsnak a neheqiyê

Di hemî rewşan de, ew Dêûbav wê gavê bi hestek neheqî û têgihîştinê re derbas dibin. Ew ji ber seqetiya zarokê xwe sûcdar hîs dikin û qebûl kirina wê zehmet e. Ew şok e. Hin hewl didin ku bi dîtina çareyek ji bo derbaskirina êşê nexweşiyê bi ser bixin, hinên din wê bi hefteyan an… dirêj veşêrin.

Dr Catherine Weil-Olivier, Serokê Beşa Giştî ya Pediatrîkê li Nexweşxaneya Louis Mourier (Colombes), şahidiya dijwariya ragihandina seqetiyê û qebûlkirina wê ji hêla dêûbavan:

Dayîkek wiha xwe bi me vedibêje:

Şikandina îzolasyon û êşê bi saya wê mumkun e gelek komeleyên ku destekê didin dêûbavan û ji bo xwe bidin naskirin û naskirin têdikoşin. Bi saya wan malbatên ku heman jiyana rojane dijîn dikarin xemên xwe parve bikin û alîkariya hev bikin. Dudilî nebin ku bi wan re têkilî daynin! Têkiliya bi malbatên din ên ku di heman tiştê re derbas dibin re dihêle hûn vê hesta dûrketinê bişkînin, êdî xwe bêhêz hîs bikin, rewşa xwe bi rewşên carinan girantir re bidin ber hev û tiştan bidin ber çavan. Di her rewşê de, axaftin.

Ango

"Şêwirmendiya taybetî"

Dêûbavên ku bi fikar in ku bibin xwediyê "genek xirab" dikarin biçin şêwirdariyek genetîkî ya bijîjkî. Ew dikarin di bûyera dîroka malbatê de jî ji hêla bijîjkê gelemperî an bijîşkê welidandinê ve werin şandin.

Şêwirmendiya genetîka bijîşkî alîkariya cotê dike:

  •  rîska wan a xwedîkirina zarokek astengdar binirxînin;
  •  di bûyera xetereyek îsbatkirî de biryarek bidin;
  •  ji bo ku rojane piştgiriya zarokê xwe yê astengdar bikin.

Seqetiya rojane ya pitikê

Jiyana rojane carinan ji bo dêûbavan vediguhere têkoşînek rastîn, yên ku hîn jî pir caran îzolekirî ne.

Lê dîsa jî, dêûbav hene ku dema ku kurê xwe yê piçûk diçin dibistanê, her gav bişirînek li ser rûyê wan heye. Ev rewş ji bo dêûbavên Arthur, piçûkek Sendroma Down-ê ye. Dayika yek ji rêhevalên xwe yên biçûk şaş dimîne: 

Ji ber ku dê û bavê Arthur şanaz in ku dikarin zarokê xwe wekî her zarokek din bibin dibistanê, û kêmasiya piçûka xwe qebûl kirine.

Mîrê beşa navîn a ciwan Arthur diyar dike:

Ji ber vê yekê, mîna wî, zaroka we jî dikare biçe dibistanê, ger kêmasiya wî destûrê bide, û bi rêgezên li gorî saziyê, ger hewce bike, dibistanên normal bişopîne. Dibistan jî dibe qismî. Ev ji bo piçûkek bi sendroma Downê re derbasdar e, wekî ku me nû dîtiye an jî ji bo zarokek ku ji kêmasiya dîtbarî an bihîstinê diêşe.

Zaroka astengdar: rola xwişk û birayan çi ye?

Dayika Margot, Anne Weisse behsa keça xwe ya piçûk a xweşik dike, ku bi hematoma mêjî ji dayik bûye û dibe ku bêyî amûrek bimeşe:

Heger ev mînaka hanê ye, ne asayî ye ku xwişk û bira zaroka xwe ya astengdar diparêzin, an jî zêde-parastina wê. Û çi dikare normaltir be? Lê hay ji xwe hebin, ev nayê wê wateyê ku birayên piçûk an xwişkên mezin xwe îhmal dikin. Ger Pitchoun meyla yekdestdariya bal û dema dê û bavê xwe bike, ew jî pêdivî ye demên taybetî ji zarokên din ên malbatê re veqetînin. Û tu wateya ku rastiyê ji wan veşêre tune ye. Her weha çêtir e ku ew di demek zû de rewşê fam bikin. Rêyek ku ew bi hêsanî kêmasiya birayê xwe an xwişka xwe ya piçûk qebûl bikin û ji vê yekê şerm nekin.

Bi nîşandana rola parastinê ya ku ew dikarin bilîzin, wan jî bi hêz bikin, lê helbet di asta wan de, da ku ew ji wan re nebe barek pir giran. Ya ku Nadine Derudder kir ev e:“Me biryar da, ez û mêrê xwe, em her tiştî ji xwişka mezin Axelle re vebêjin, ji ber ku ew ji bo hevsengiya wê girîng bû. Ew keçikek piçûk a delal e ku ji her tiştî fam dike û pir caran dersan dide min! Ew ji xwişka xwe hez dike, ew bi wê re dilîze, lê ji ber ku meşa wê nabîne xemgîn dibe. Vê gavê her tişt baş dimeşe, ew hevkar in û bi hev re dikenin. Cûdahî dewlemendtir e, her çend carinan pejirandina wê pir dijwar be. 

Bifikirin lênêrîn!

Tu ne bi tenê yî. Piran rêxistinên pispor dikare biçûkê te bihewîne û alîkariya te bike. Mînakî bifikirin:

- of CAMPS (Navenda Çalakiya Bijîjkî-Sosyal ya Destpêkê) ku lênêrîna pirzimanî ya belaş di fîzototerapî, jêhatîbûna psîkomotor, terapiya axaftinê, hwd. de pêşkêşî dike, ji bo zarokên di navbera 0 û 6 salî de têne veqetandin.

Agahî li ser 01 43 42 09 10;

- of SESSAD (Xizmeta Perwerdehiya Taybet û Lênihêrîna Malê), ku piştgirî didin malbatan û ji bo entegrasyona dibistanê ya zarokên ji 0 heta 12-15 salî alîkarî dikin. Ji bo navnîşa SESSAD: www.sante.gouv.fr

Zarokê astengdar: parastina hevgirtina malbatê

Dr Aimé Ravel, doktorê zarokan li Enstîtuya Jérôme Lejeune (Parîs), li ser nêzîkatiyek ku bi yekdengî tê pejirandin israr dike: "Nêzîkatî ji zarokek zarokek cûda dibe, ji ber ku her kes bi rengek cûda pêşve diçe, lê her kes li ser yek xalê dipejirîne: Piştgiriya malbatê divê zû be, îdeal ji jidayikbûnê. "

Paşê, gava ku ew mezin dibin, zarokên kêmendam bi gelemperî ji ferqa xwe pir zû dizanin ji ber ku ew bi xwezayî bi yên din re hevber dikin. Mînakî, zarokên bi sendroma Downê dikarin ji du saliya xwe pê ve pêbihesin ku ew nikarin wek hevalên xwe yên lîstikê heman tiştan bikin. Û gelek ji wê diêşin. Lê ev bê guman ne sedemek e ku meriv zarok ji cîhana derve qut bike, berevajî vê yekê. Têkiliya bi zarokên din re dê bihêle ku ew xwe dûrxistin an îzole hîs neke, û dibistan, wekî me dît, pir bikêr e.

Prof. Alain Verloes, genetîkîst li Nexweşxaneya Robert Debré (Parîs), wê bi tevahî kurt dike û vê zarokê di pêşerojê de dike: “Tevî ferq û azara vî zarokî, ew jî dikare bi hezkirina dê û bavê xwe dilşa bibe û paşê bizane ku cihê wî di civakê de heye. Divê hûn ji zarokê xwe re bibin alîkar ku xwe qebûl bike û xwe qebûl bike û jê hez bike.".

Pir zêde ji Baby nepirsin

Di hemû rewşan de, ne baş e ku meriv bi her lêçûyî bixwaze zarokê zêde teşwîq bike an jî tiştên ku ew nikare bike jê bipirse. vê ji bîr neke her zarokek, “normal” be jî, sînorên wê hene.

Nadine wê ji her kesî çêtir rave dike bi axaftina xwe ya piçûk Clara, ku ji felcî mêjî diêşe, ku jiyana wê bi danişînên fîzyoterapiyê, ortoptîkan ve hatî xemilandin…: "Min ji wê hez kir, lê min di wê de tenê kêmasiyek dît, ew ji min bihêztir bû. Ji ber vê yekê, hêdî hêdî mêrê min wenda bû û ez ji dînbûnê hiştim. Lê rojekê, dema ku ji bo meşê derket, wî destê Clara girt û bi sivikî hejand da ku bilîze. Û li wir, wê dest bi dengekî bilind kir !!! Ew mîna şoka elektrîkê bû! Cara ewil min pitika xwe dît, keça min dikeniya û êdî min kêmasiya wê nedît. Min ji xwe re got: “Tu dikene, tu zarokê min î, tu dişibî xwişka xwe, tu pir xweşik î…” Paşê min dev ji tacîzkirina wê berda, da ku ew pêş bikeve û min wext girt û pê re lîst. , ku wê hemêz bike…”

Dosyaya pêlîstokên zarokên astengdar bixwînin

Ma hûn dixwazin li ser wê di navbera dêûbavan de biaxivin? Ji bo ku hûn nêrîna xwe bidin, şahidiya xwe bînin? Em li ser https://forum.parents.fr kom dibin. 

Leave a Reply