Contents
Ew ragihandina Teşhîsa sendroma Down di dema ducaniyê de an di dema zayînê de pêk hat, dêûbavên zarokên bi sendroma Down bi gelemperî radigihîninheman hesta terikandin û diltengiya li hember ragihandina kêmendamê. Gelek pirs di serê wan de diherikin, nemaze ger ku ew bi sendroma Down-ê nenas bin, ku jê re tê gotin. Sendroma Down : Zaroka min dê bi çi radeyê seqet be? Nexweşî rojane çawa xwe nîşan dide? Encamên wê li ser pêşketin, ziman, civakbûnê çi ne? Ji bo alîkariya zarokê xwe ez serî li kîjan avahiyan bidim? Gelo sendroma Downê li ser tenduristiya zarokê min ti encamek heye?
Zarokên ku divê bêtir werin şopandin û piştgirî kirin
Digel ku gelek kesên bi sendroma Down di mezinan de astek xweseriyê bi dest dixin, heya wê astê ku carinan dikarin bi tenê bijîn, zarokek bi sendroma Down hewceyê lênihêrîna taybetî ye. ji bo ku, paşê, bi qasî ku mumkin bibe xweser.
Di asta bijîşkî de, trîsomiya 21 dikare bibe sedema nexweşiya dil ji dayikbûnê, an jî xeletiya dil, û her weha xeletiyên digestive. Ger hin nexweşî di trisomiya 21-ê de hindiktir bin (mînak: hîpertansiyon, nexweşiya cerebrovascular, an tumorên hişk), ev anormaliya kromozomî xetera patholojiyên din ên wekî hîpotîroidîzm, epîlepsî an sendroma apnea xewê zêde dike.. Ji ber vê yekê di dema jidayikbûnê de, ji bo jimartin, lê di heman demê de pir caran di jiyanê de jî muayeneyek bijîjkî ya bêkêmasî hewce ye.
Di derbarê pêşkeftina şarezayên motor, ziman û ragihandinê de, piştgirî ji hêla çend pisporan ve jî hewce ye, ji ber ku ew dê zarok teşwîq bike û alîkariya wî bike ku her ku diçe pêşde bibe.
Ji ber vê yekê, psîkoterapîst, fîzyoterapîst an jî terapistê axaftinê pispor in ku dibe ku zarokek bi sendroma Down bi rêkûpêk wan bibîne da ku pêş bikeve.
CAMSPs, ji bo piştgiriya heftane
Li her derê Fransa, strukturên pispor hene ku di lênihêrîna zarokên 0 heta 6 salî yên kêmendam de, çi kêmasiyên hestî, motorî an derûnî bin: CAMSP, an navendên çalakiya derman-civakî ya destpêkê. Li welêt 337 navendên bi vî rengî hene, 13 ji wan li derveyî welêt. Van CAMSP-ên ku bi gelemperî li avahiyên nexweşxaneyan an li navendên ji bo zarokên piçûk têne saz kirin, dikarin di piştgirîkirina zarokên bi heman celebê seqetiyê de pirreng an pispor bin.
CAMSP karûbarên jêrîn pêşkêşî dike:
- tespîtkirina zû ya kêmasiyên hestî, motor an derûnî;
- tedawiya derve û rehabîlîtasyonê ya zarokên xwedî astengiyên hestî, motor an jî derûnî;
- pêkanîna çalakiyên pêşîlêgirtinê yên pispor;
- rêberî ji bo malbatan di lênêrîn û perwerdehiya pispor de ku li gorî rewşa zarokê di dema şêwirdariyê de, an jî li malê hewce dike.
Pisporê zarokan, fîzototerapî, axaftinê, terapîstê psîkomotor, perwerdekar û psîkolog pîşeyên cihêreng ên ku di CAMPS de cih digirin in. Armanc pêşxistina adaptasyona civakî û perwerdeyî ya zarokan e, asta astengiya wan çi dibe bila bibe. Li gorî kapasîteyên wî, zarokek ku di nav CAMSP-ê de tê şopandin dikare di pergala dibistanê, an pêşdibistanê de (kreş, kreş…) klasîk a tev-time an part-time were entegre kirin. Dema ku dibistana zarokê çêdibe, Projeyek Dibistana Kesane (PPS) tê saz kirin, di girêdanekê de bi dibistana ku zarok dê potansiyel biçe. Bo hêsankirina entegrasyona zarokê di dibistanê de, xebatkarê piştevaniya jiyanê ya dibistanê (AVS) dibe ku hewce bike ku zarok di jiyana dibistanê ya rojane de alîkariya wî bike.
Hemî dêûbavên ku zarokek di bin 6 saliya xwe de astengdar e rasterast xwedan CAMSP-ê ne, bêyî ku hewce bike ku seqetiya zarokê îspat bikin, û ji ber vê yekê dikarin rasterast bi avahiya herî nêzê wan re têkilî daynin.
Hemî mudaxeleyên ku ji hêla CAMSP ve têne kirin, ji hêla Bîmeya Tenduristiyê ve têne girtin. CAMPS 80% ji hêla Kasa Bîmeya Tenduristiya Seretayî ve, û 20% ji hêla Encûmena Giştî ya ku ew pê ve girêdayî ne têne fînanse kirin.
Vebijarkek din ji bo şopandina heftane ya zarokê bi sendroma Downê ev e pisporên lîberal bikar bînin, ku carinan ji hêla dêûbavan ve ji hêla dêûbavan ve vebijarkek biha ye, ji ber nebûna cîh an CAMSP-yên li nêzê. Dudilî nebin bang li komeleyên cihêreng ên ku li dora trisomy 21 hene, ji ber ku ew dikarin dêûbavan ji pisporên cihêreng ên li herêma xwe re bişînin.
Çavdêriya heyatî ya rast û pispor ku ji hêla Enstîtuya Lejeune ve hatî pêşkêş kirin
Ji lênêrîna heftane wêdetir, lênihêrînek berfirehtir ji hêla pisporên sendroma Down ve dibe ku dadmend be, ku seqetiya zarokê bi hûrgilî binirxînin, da ku teşhîsek berfirehtir bistînin. Li Fransa, Enstîtuya Lejeune saziya sereke ye ku ji bo kesên bi sendroma Down re lênihêrîna berfireh pêşkêşî dike, û ev ji zayînê heta dawiya jiyanêBy tîmek bijîjkî ya piralî û pispor, ji bijîjkê zarokan bigire heya bijîjknasiyê bi rêya genetîkîst û doktorê zarokan. Bi pisporên cihêreng re carinan şêwirdarî têne organîze kirin, da ku bi qasî ku pêkan teşhîs bêkêmasî bikin.
Ji ber ku ger hemî mirovên bi sendroma Down re "genek zêde" parve bikin. her yek bi awayê xwe yê piştgirîkirina vê anomalîya genetîkî heye, û di nîşanan de ji mirovek kesek cûda cûdabûnek mezin heye.
« Ji xeynî şopandina bijîjkî ya birêkûpêk, dibe ku di hin qonaxên jiyanê de girîng be ku nirxandinek bêkêmasî hebe, bi taybetî jî. ziman û pêkhateyên psîkometriyê », Ma em dikarin li ser malpera Enstîtuya Lejeune bixwînin. ” Ev nirxandinên ku bi gelemperî bi hevkariyek nêzîk bi axivtinê, neuropsîkolog û doktor re têne kirin, dikarin ji bo di dema qonaxên sereke yên jiyana wî de rêgezek ku dê herî baş li gorî kesê kêmendamên zêhnî bide nas kirin : ketina dibistana hemşîre, bijartina meyldariya dibistanê, ketina mezinan, meyldariya pîşeyî, bijartina cîhek minasib ji bo jiyanê, pîrbûn… ”The bi neuropsychologique Ji ber vê yekê bi taybetî ji bo alîkariya dêûbavan guncan e ku di derbarê perwerdehiya zarokê xwe de hilbijartina rast bikin.
« Her şêwirdarî saetekê dom dike, ji bo diyalogek rast bi malbatê re û nexweşên ku carinan pir bi fikar in têr bikin ", Véronique Bourgninaud, karmendê ragihandinê li Enstîtuya Lejeune diyar dike, û lê zêde dike ku" ev dem ji bo danîna teşhîsek baş, kûrkirina lêpirsîn û muayeneya klînîkî, nirxandina hewcedarî û dîtina çareseriyên berbiçav ji bo lênihêrîna baş a rojane hewce ye. Karmendek civakî jî heye ku di prosedurên cihêreng de piştgirî bide dêûbavên zarokên bi sendroma Down. Ji bo Véronique Bourgninaud, ev nêzîkatiya bijîjkî bi şopandina herêmî ya bi CAMSP re temamker e, û ji bo jiyana xwe qeyd dike, ku pisporên Enstîtuyê dide a zanîna gerdûnî ya mirovan û sendromên wan : Pijîşkê zarokan dizane bê ka zarokên ku li dû xwe gihandiye çi dibe, bijîjk bijîjk bi tevahî çîroka kesê ku pêşwazî dike dizane.
Enstîtuya Jérôme Lejeune avahiyek taybet, ne-qezenc e. Ji bo nexweşan, ji ber vê yekê şêwirdarî ji hêla Bîmeya Tenduristiyê ve têne girtin, wekî li nexweşxaneyê.
Çavkanî û agahiyên zêde:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/